出品 | 搜狐健康

作者 | 吴施楠

编辑 | 袁月

狼疮是一种复杂的慢性自身免疫性结缔组织疾病，目前尚不能彻底治愈。生活中，提起狼疮，很多人都能联想到“面部红斑”、“蝴蝶病”等关键词，但公众对这一疾病的认知仍然存在不少误区。

今年的5月10日是第20个世界狼疮日，主题是“让狼疮被看见”。为了让越来越多的人了解狼疮，“看见”狼疮，搜狐健康邀请到了中华医学会风湿病学分会主任委员、北京协和医院风湿免疫科赵岩教授和中华医学会风湿病学分会副主任委员、北京大学第一医院风湿免疫科张卓莉教授做客访谈间，共同探讨当前狼疮疾病的认知问题与患者管理，传递正确的疾病管理与治疗观念。

两位专家在访谈中表示，随着诊治水平不断提高和治疗方案的发展，狼疮患者的生存现状已得到显著改善。但狼疮反复复发和器官受损影响了预后和更长期的生存情况。因此，专家呼吁应树立正确的用药理念，通过规范化治疗和管理，尽早控制疾病活动，预防和减少疾病复发和器官损伤。

器官受损影响患者长生存，医患都应提高重视度

据推算，我国狼疮患者已超100万，常见于15-45岁的育龄期女性。近年来，随着诊治水平不断提高和治疗方案的发展，狼疮患者的生存现状已得到显著改善，患者的10年生存率从1950年代的50%提升至目前的89%。

赵岩教授表示，狼疮患者10年生存率的提高可以说是一个“质的改变”，但他们的总体生存时间和正常人群相比还是有差距。此外，张卓莉教授指出，红斑狼疮患者10年以上的长期生存率，比如25-30年的生存率就出现了拐点，有明显下降的趋势。

造成这一现状的主要原因就是狼疮导致的不可逆的重要脏器受损。“患者会出现狼疮肾炎、狼疮肺，还会累及到肝脏、大脑、心脏等等。而且患者每次的病情加重或复发，都会使这些器官遭受一次伤害，最终变成不可逆的损伤。此外长期使用药物以及每次复发后患者所使用的更大剂量激素或传统免疫抑制剂等药物，也会带来脏器损伤及骨折、股骨头坏死、女性早闭经、提早进入更年期等副作用。”张卓莉教授解释说。

面对器官受损，目前医患双方的重视程度远远不够。赵岩教授建议，从医生的角度来讲，在维持治疗阶段，除了看重药物的有效性外，更要考虑其安全性，这是和急性治疗期有所不同的地方。从患者的角度来讲，不要擅自停药，坚持后期随访，可以每三个月前往医院找专科医生对病情进行评估，在保证病情稳定不复发的同时，尽可能使用激素剂量较少的治疗方案以及调整用药种类，做好器官保护。

对激素“又爱又恨”？规范化用药很关键

在狼疮治疗过程中，激素的使用是患者最为关心的问题之一。可以说，医生和患者对激素都是“又爱又恨”的心态。“爱”是因为它能控制疾病，“恨”是因为使用后会出现“满月脸”、“水牛背”等女性患者较担心的副作用以及其长期使用对器官的损伤等。

结合临床经验，张卓莉教授告诉搜狐健康，激素对于狼疮的治疗非常重要。当患者处于急性期或心、肝、肺、肾、脑等重要器官有损伤，尤其是急性损伤的时候，激素仍然是目前能在第一时间快速减缓器官损伤，控制病情的关键药物。临床上，医生和患者都无法“躲开”它。如何才能更加规范、合理地应用激素，最大限度地减少副作用的出现，才是更加值得讨论的问题。

为此，医生通常会在疾病活动期，给患者使用更大冲击剂量的激素，在更强治疗力度下，让患者以最快速度控制病情，这样后续的激素剂量就能减得快些。此外，病情稳定后，医生也会根据每个人的情况，调整激素到一个最小剂量，以尽可能地维持疾病不复发。

张卓莉教授建议，患者首先要“正视”激素，了解其在疾病治疗过程中的作用和可能出现的不良反应，同时，还要配合医生坚持长期治疗，提高依从性，在规范化用药的帮助下，减少疾病复发，控制器官损伤，改善患者的生活质量和预后，这也是狼疮治疗的长期目标。

在谈到患者对疾病的自我管理时，赵岩教授强调，狼疮的治疗非常复杂，目前还做不到由患者完全自主或主要由患者进行自我管理。患者更多要做的是规律随访以及和医生详细交流病情，辅以学习一些科学权威的疾病知识。目前，中华医学会风湿病学分会微信公众号在科普栏目设立了“狼疮百问”，涵盖了患者自我管理的绝大部分内容，可供患者与家属参考。

生物制剂带来治疗新希望，业内共识有望尽快发布

近年来，狼疮的治疗手段和方法在不断进步，特别是生物制剂的出现给狼疮患者带来了治疗新希望。以贝利尤单抗为代表的BAFF靶向生物制剂的引入，对中国狼疮患者的治疗产生了很大的影响。

据赵岩教授介绍，使用这类生物制剂最主要的目的就是帮助患者减少激素用量或尽快减停激素，同时使病情得到稳定控制，实现器官保护。适合使用生物制剂的患者主要可以简单归纳为三类，一是经过传统治疗后病情仍然活动，控制不理想的患者；二是传统治疗过程中虽然病情控制还算稳定，但激素用量减不到长期使用安全量的患者；三是狼疮肾炎患者，大样本研究发现，早期加入贝利尤单抗等生物制剂，可以帮助这类患者更快、更好地达到临床缓解，在减轻脏器受损方面，生物制剂或有更广泛的应用场景。

然而，生物制剂在我国狼疮患者的临床治疗中应用的时间仍然较短。合理、有效、安全地使用生物制剂，最大限度地发挥其效用，尽可能减少频繁更换治疗方案带来的不良影响成为临床工作中必须重点关注的问题。

张卓莉介绍告诉搜狐健康，全球范围内，在狼疮治疗领域，已经有越来越多的生物制剂获批上市，因此非常有必要建立相应的标准或者共识。在中国初级保健基金会风湿免疫专委会的指导下，关于狼疮患者生物制剂使用的专家共识已经在建立和讨论的过程中，并将尽快推出，希望这份生物制剂使用共识能够帮助专业医生更合理、更恰当地使用生物制剂，更好地控制狼疮患者病情。

此外，搜狐健康还了解到，今年，北京生命绿洲公益服务中心还将与葛兰素史克（GSK）中国继续携手联合开展2023“与蝶同行”系统性红斑狼疮疾病认知教育项目。项目旨在提高公众对狼疮这一在年轻女性中高发的自身免疫性疾病的认识，改善患者的社会生存环境，并增强患者对抗疾病、追求美好生活的信心。

今年项目计划征集狼疮患者真实经历或故事，以微电影的形式讲述女性狼疮患者走出疾病阴霾，重获美好新生之旅；鼓励更多患者科学就医、规范随访，从而减少复发、保护器官，实现疾病长期规范管理，进而回归美好生活。