出品 | 搜狐健康

作者 | 吳施楠

編輯 | 袁月

狼瘡是一種復雜的慢性自身免疫性結締組織疾病，目前尚不能徹底治愈。生活中，提起狼瘡，很多人都能聯想到“面部紅斑”、“蝴蝶病”等關鍵詞，但公眾對這一疾病的認知仍然存在不少誤區。

今年的5月10日是第20個世界狼瘡日，主題是“讓狼瘡被看見”。為了讓越來越多的人了解狼瘡，“看見”狼瘡，搜狐健康邀請到了中華醫學會風濕病學分會主任委員、北京協和醫院風濕免疫科趙巖教授和中華醫學會風濕病學分會副主任委員、北京大學第一醫院風濕免疫科張卓莉教授做客訪談間，共同探討當前狼瘡疾病的認知問題與患者管理，傳遞正確的疾病管理與治療觀念。

兩位專家在訪談中錶示，隨著診治水平不斷提高和治療方案的發展，狼瘡患者的生存現狀已得到顯著改善。但狼瘡反復復發和器官受損影響了預後和更長期的生存情況。因此，專家呼籲應樹立正確的用藥理念，通過規範化治療和管理，盡早控制疾病活動，預防和減少疾病復發和器官損傷。

器官受損影響患者長生存，醫患都應提高重視度

據推算，我國狼瘡患者已超100萬，常見於15-45歲的育齡期女性。近年來，隨著診治水平不斷提高和治療方案的發展，狼瘡患者的生存現狀已得到顯著改善，患者的10年生存率從1950年代的50%提升至目前的89%。

趙巖教授錶示，狼瘡患者10年生存率的提高可以說是一個“質的改變”，但他們的總體生存時間和正常人群相比還是有差距。此外，張卓莉教授指出，紅斑狼瘡患者10年以上的長期生存率，比如25-30年的生存率就出現了拐點，有明顯下降的趨勢。

造成這一現狀的主要原因就是狼瘡導致的不可逆的重要臟器受損。“患者會出現狼瘡腎炎、狼瘡肺，還會纍及到肝臟、大腦、心臟等等。而且患者每次的病情加重或復發，都會使這些器官遭受一次傷害，最終變成不可逆的損傷。此外長期使用藥物以及每次復發後患者所使用的更大劑量激素或傳統免疫抑制劑等藥物，也會帶來臟器損傷及骨摺、股骨頭壞死、女性早閉經、提早進入更年期等副作用。”張卓莉教授解釋說。

面對器官受損，目前醫患雙方的重視程度遠遠不夠。趙巖教授建議，從醫生的角度來講，在維持治療階段，除了看重藥物的有效性外，更要考慮其安全性，這是和急性治療期有所不同的地方。從患者的角度來講，不要擅自停藥，堅持後期隨訪，可以每三個月前往醫院找專科醫生對病情進行評估，在保證病情穩定不復發的同時，盡可能使用激素劑量較少的治療方案以及調整用藥種類，做好器官保護。

對激素“又愛又恨”？規範化用藥很關鍵

在狼瘡治療過程中，激素的使用是患者最為關心的問題之一。可以說，醫生和患者對激素都是“又愛又恨”的心態。“愛”是因為它能控制疾病，“恨”是因為使用後會出現“滿月臉”、“水牛背”等女性患者較擔心的副作用以及其長期使用對器官的損傷等。

結合臨床經驗，張卓莉教授告訴搜狐健康，激素對於狼瘡的治療非常重要。當患者處於急性期或心、肝、肺、腎、腦等重要器官有損傷，尤其是急性損傷的時候，激素仍然是目前能在第一時間快速減緩器官損傷，控制病情的關鍵藥物。臨床上，醫生和患者都無法“躲開”它。如何才能更加規範、合理地應用激素，最大限度地減少副作用的出現，才是更加值得討論的問題。

為此，醫生通常會在疾病活動期，給患者使用更大沖擊劑量的激素，在更強治療力度下，讓患者以最快速度控制病情，這樣後續的激素劑量就能減得快些。此外，病情穩定後，醫生也會根據每個人的情況，調整激素到一個最小劑量，以盡可能地維持疾病不復發。

張卓莉教授建議，患者首先要“正視”激素，了解其在疾病治療過程中的作用和可能出現的不良反應，同時，還要配合醫生堅持長期治療，提高依從性，在規範化用藥的幫助下，減少疾病復發，控制器官損傷，改善患者的生活質量和預後，這也是狼瘡治療的長期目標。

在談到患者對疾病的自我管理時，趙巖教授強調，狼瘡的治療非常復雜，目前還做不到由患者完全自主或主要由患者進行自我管理。患者更多要做的是規律隨訪以及和醫生詳細交流病情，輔以學習一些科學權威的疾病知識。目前，中華醫學會風濕病學分會微信公眾號在科普欄目設立了“狼瘡百問”，涵蓋了患者自我管理的絕大部分內容，可供患者與家屬參考。

生物制劑帶來治療新希望，業內共識有望盡快發佈

近年來，狼瘡的治療手段和方法在不斷進步，特別是生物制劑的出現給狼瘡患者帶來了治療新希望。以貝利尤單抗為代錶的BAFF靶嚮生物制劑的引入，對中國狼瘡患者的治療產生了很大的影響。

據趙巖教授介紹，使用這類生物制劑最主要的目的就是幫助患者減少激素用量或盡快減停激素，同時使病情得到穩定控制，實現器官保護。適合使用生物制劑的患者主要可以簡單歸納為三類，一是經過傳統治療後病情仍然活動，控制不理想的患者；二是傳統治療過程中雖然病情控制還算穩定，但激素用量減不到長期使用安全量的患者；三是狼瘡腎炎患者，大樣本研究發現，早期加入貝利尤單抗等生物制劑，可以幫助這類患者更快、更好地達到臨床緩解，在減輕臟器受損方面，生物制劑或有更廣泛的應用場景。

然而，生物制劑在我國狼瘡患者的臨床治療中應用的時間仍然較短。合理、有效、安全地使用生物制劑，最大限度地發揮其效用，盡可能減少頻繁更換治療方案帶來的不良影響成為臨床工作中必須重點關註的問題。

張卓莉介紹告訴搜狐健康，全球範圍內，在狼瘡治療領域，已經有越來越多的生物制劑獲批上市，因此非常有必要建立相應的標准或者共識。在中國初級保健基金會風濕免疫專委會的指導下，關於狼瘡患者生物制劑使用的專家共識已經在建立和討論的過程中，併將盡快推出，希望這份生物制劑使用共識能夠幫助專業醫生更合理、更恰當地使用生物制劑，更好地控制狼瘡患者病情。

此外，搜狐健康還了解到，今年，北京生命綠洲公益服務中心還將與葛蘭素史克（GSK）中國繼續攜手聯合開展2023“與蝶同行”繫統性紅斑狼瘡疾病認知教育項目。項目旨在提高公眾對狼瘡這一在年輕女性中高發的自身免疫性疾病的認識，改善患者的社會生存環境，併增強患者對抗疾病、追求美好生活的信心。

今年項目計劃徵集狼瘡患者真實經歴或故事，以微電影的形式講述女性狼瘡患者走出疾病陰霾，重獲美好新生之旅；鼓勵更多患者科學就醫、規範隨訪，從而減少復發、保護器官，實現疾病長期規範管理，進而回歸美好生活。